Potrivit lui James, copilul său a fost dus de urgență la o operație la scurt timp după naștere. Vinnie, care s-a născut cu ceea ce s-a stabilit mai târziu a fi sindromul Goldenhar, a rămas în spital timp de șaizeci și cinci de zile pentru tratamente medicale.
Potrivit profesioniștilor medicali de la Spitalul de Copii din Philadelphia, această boală este foarte neobișnuită și se caracterizează prin dezvoltarea aberantă a ochiului, urechii și coloanei vertebrale. În cele mai multe cazuri, afectează doar o parte a corpului, care în cazul lui Vinnie este partea dreaptă, dar poate avea un efect și asupra inimii, rinichilor, plămânilor și sistemului neurologic.
Clinica Cleveland crede că afectează între unul din trei mii cinci sute și unul din douăzeci și cinci de mii de sugari.
Habar n-aveam ce este, toți am fost complet surprinși și nu ne făcusem niciun fel de pregătire pentru asta. James își amintește: „Stăteam acolo, confuzi și obosiți”, și continuă explicând că acesta a fost începutul unei lungi călătorii medicale pentru copilul său.
Vinnie avea doar o lună și jumătate când a fost forțat să facă o traheostomie, care este o gaură făcută chirurgical în partea din față a gâtului, pentru a-l ajuta să respire. Cu toate acestea, el continuă să se lupte cu infecțiile toracice în mod regulat.
Vinnie va trebui să suporte „numeroase proceduri medicale, inclusiv primirea unei proteze de ochi, care vor necesita ajustări anuale pe măsură ce crește”, potrivit unui cont GoFundMe care a fost format pentru a oferi asistență financiară familiei.
Există și posibilitatea repoziționării chirurgicale a implantului de ureche.
Potrivit lui James, „Suntem încă noi în acest sens, dar am învățat să ne adaptăm situației și să o folosim ca un element pozitiv pentru a sensibiliza cei care suferă de dizabilități”. Este ceva ce am învățat? Grace, mama lui Vinnie, are 25 de ani și a renunțat la munca de recepționer pentru a oferi îngrijire cu normă întreagă fiului ei.
Vrem să încurajăm oamenii să ia legătura cu noi dacă au impresia că au dificultăți”, a adăugat James. Ar fi un vis devenit realitate pentru noi să vorbim cu alții, să le împărtășim cum am reușit prin această călătorie și să le oferim câteva îndrumări.
